Fibromialgia, la enfermedad de la confusión
Después de la experiencia adquirida a lo largo de estos años de escuchar, leer a tantos afectados, médicos, familiares y como mera interprete de la realidad e intentando ser lo más objetiva posible, si hay algo que genera esta enfermedad es confusión. El enfermo está confundido, el médico y el familar también.
No existe una sola causa que origine esta enfermedad, no hay un sólo tratamiento que funcione, estamos ante múltiples origenes en la enfermedad, ante múltiples factores que la desencadenan y el afectado "responde" de formas diferentes a diferentes tratamientos... Existen diferentes grados de afectación de la enfermedad y existen diferentes respuestas a los tratamientos de nuevo.
El camino de el enfermo por encontrar mejoría hace que se encuentre con diferentes "alternativas". Existen medidas farmacológicas que ayudan a afectados a otros no, medidas rehabilitadoras que hacen que el afectado encuentre una gran mejoria frentre a un sector de afectados que empeoran con ellas, terapias alternativas que mejoran nunca curan a otra parte de afectados.
Adoptar unas medidas higienicas y saludables en la alimentación ayudan a otro sector de afectados, para otros no cambia nada en su vida... Existen muchas realidades vividas de manera muy diferentes con resultados muy dispares... estamos ante la enfermedad de la confusión... Hasta hay un sector de afectados que la fuerza de voluntad y el estado anímico... les ayuda a vivir con un mejor nivel de vida... mientras hay otro sector que nada les ayuda y la enfermedad les arrebata la fuerza de voluntad y el estado anímico.
Se hable cuando se hable de fibromialgia genera controversia... controversia que tiene mucho que ver con la propia realidad de cada uno, porque, seamos claros, lo que funciona para cada uno es lo que nos da resultado y a eso nos agarramos... y lo que no le funciona a los demás es que esta demás o no tiene fuerza de voluntad para curarse.
Mientras la medicina convencional, y también la otra, tiene pocas vías para conseguir una curación y la familia o amigo/a nos habla desde la experiencia de los demás que poco tiene que ver con la nuestra... La fibromialgia es la enfermedad de las mil caras porque tiene infinitas realidades, diversos orígenes de la enfermedad y nunca será la misma respuesta de un enfermo según el origen de su enfermedad... mientras la ciencia demuestre todos los resortes por los que se origina seremos los enfermos confundidos, enfermos crónicos, la gran mayoria sin opciones de tratamiento ya "aturdidos" por múltiples terapias que funcionan a muy pocos.
Y el no saber o el desconocimiento nada tiene que ver con la fuerza de voluntad, aquella a la que tanto apelan los que hablan desde la salud y el desconocimiento... y es que conocer una enfermedad no es leerse un artículo o escuchar una opinión. Algo que puede, al entorno, sumir más en la confusión cuando no se confía en el afectado.
Y si hay algo que nos une es la confusión, a pacientes, médicos y familiares. En la sociedad de la información leer sobre fibromialgia puede generar más confusión, el acceso a la información rápida de hoy en dia es contraproducente para conocer la enfermedad... si hay algo que se necesita para entendela y conocerla es tiempo. Lo contrario es perderlo.
Carmen Martín 4-11-2009
Fuente: http://www.google.com/url?sa=D&q=http://fibromialgia-noticias.blogspot.com/2009/11/fibromialgia-la-enfermeda-de-la.html&usg=AFQjCNEvJaNXHPnffmfQvieCTvcQL97NnA
14 nov 2009
¡No puede ser tan sencillo!
Este es un diálogo extraído de una muy especial serie de televisión, Six feet under.
Las palabras modifican nuestra mente y eso es lo que nos hace crecer y salvar obstáculos. Lo importante es ser conscientes de que hay que cambiar aquello que no nos satisface o no nos conviene y cuando menos te lo esperes ¡voilà! la solución ya estará incorporada a tus hábitos.
- No comprendes la cuestión. La cuestión está delante de ti. ¡Ni siquiera estás agradecido!
-¿Agradecido? ¿Por la peor experiencia de mi vida?
- Te agarras a tu sufrimiento como si significase algo, como si mereciese la pena y no merece la pena ¡olvídalo! Las posibilidades son infinitas y tú sólo te lamentas.
- ¿Y qué es lo que tengo que hacer?
- Puedes hacer lo que quieras ¡estás vivo! ¿Qué es un poco de sufrimiento comparado con eso?
- ¡No puede ser tan sencillo!
- ¿Y si lo es?
7 oct 2009
Neurología de la fibromialgia
(...)
La fibromialgia es una forma de dolor que todavía no sabemos por qué está causada. Todavía no tenemos una respuesta para conocer sus causas y es muy difícil resolver, desde un punto de vista científico, problemas, cuando uno no sabe qué es lo que los causa y desgraciadamente (la fibromialgia) es una de las grandes incógnitas en el campo del dolor en el siglo XXI.
Con estas palabras, del científico Carlos Belmonte, del Instituto de Neurociencias de Alicante, comienza y termina este vídeo (ver link más abajo).
No es muy alentador porque aún no hay resultados, pero es instructivo a la hora de conocer cómo funciona nuestro cerebro en respuesta al dolor y cuáles podrían ser algunas de las causas de la fibromialgia.
4 oct 2009
¿No puedes parar de hacer cosas? ¡Fibromialgia!
Lie, un ejemplo a seguir
Supe de Lie a través del siguiente artículo, en el que describe de forma clara y sencilla a los que padecemos fibromialgia: "los sospechosos".
¿No puedes parar de hacer cosas? ¡Fibromialgia!
Qué problemas tan curiosos sufrimos los fibromiálgicos. Uno de ellos es que en cuestión de horas pasamos de estar casi postrados en una cama a levantarnos y andar como si nada.
Nuestros cambios ocurren en cuestión de horas, además nos resultan impredecibles.
No sólo pasamos de la inactividad a la actividad normal ¡No! Peor aún, somos hiperactivos y con frecuencia durante estos episodios nos suceden cosas como: hablar atropelladamente con gran locuacidad, estar inquietos, no podernos quedar un minuto en la misma posición. Pasamos de la cama a la silla, a estar de pie, a caminar de aquí para allá, luego al sillón y de nuevo de pie. Hasta quedar totalmente agotados.
¿Acaso no somos los primeros en levantarse de la mesa en busca del salero? ¿El primero en entregar un examen que merece ser revisado? ¡El último en dormir o el primero en levantarse!
En ocasiones ni siquiera nosotros podemos detener tanta energía ni explicar de dónde viene.
Esto no sólo desconcierta a quienes nos rodean, nos dejan perplejos a nosotros mismos.
¿Cómo intentaremos explicar que hace dos horas no podíamos ni mover una mano y ahora queremos poner el mundo patas para arriba?
Lamentablemente, estos "brotes" de salud aparente, no hacen más que hacernos "sospechosos" ante los ojos de muchos, que se resisten a creer, que, lo que hoy pudimos hacer, quizás mañana no nos sea posible.
Estas cosas, tan inesperadas como inevitables nos obligan a depender del apoyo y la comprensión de quienes nos acompañan.
Afirmo que estar junto a una persona con fibromialgia es un acto de amor y fe.
Gracias por leerme. Lie
Publico este post el 4 de octubre de 2009 después de leer un comentario dejado por Lie en uno de mis blogs.
Este es su comentario:
Hola Gus, te conocí pues dejaste comentarios en mis dos blogs.
Soy la autora de http://fibromialgiayvidaplena.blogspot.com y http://noticiargentina.blogspot.com y soy fibromialgica desde hace 40 años, como bien sabes me enfermé antes de que la enfermedad se conociera como tal, por lo tanto nada pudo haber influido en mi espíritu o psicología para narrar síntomas a los 9 años, síntomas tal cual lo describieron 25 años despues los médicos. Por eso levanto la voz muy alto cuando alguien me "sugiere" que lo mío es una cuestión de mi imaginación o sufro una "somatización". Quien lea algunos del los 340 post que llevo escritos sabe que no pude "sugestionarme" a los 9 años, diciendo que sufría una enfermedad que ni siquiera existía en los libros.
Te comento a ti y a tus lectores que llevo un año sin ningun síntoma y vivo muy feliz, después de que la enfermedad me llevara a los caminos más negros, sobreviví a dos intentos de suicidio. No quiero abundar en aspectos sombríos, pero me arrojé al vacío en dos ocasiones y por causas más allá de lo razonable, sobrevivi, me recuperé y aquí estoy, gozando de mi buena suerte, ya que aquello que creí imposible sucedió y me recuperé totalmente. Hoy tengo de nuevo la familia, los amigos, el trabajo, mi vida volvió.
Si queren conocer más de este largo camino, pues me visitan.
Te deseo a tí y a tus seguidores lo mejor y una palabra, no se desanimen, existen esperanzas, siempre hay un camino.
Dios los bendiga
Lie
Supe de Lie a través del siguiente artículo, en el que describe de forma clara y sencilla a los que padecemos fibromialgia: "los sospechosos".
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¿No puedes parar de hacer cosas? ¡Fibromialgia!
Qué problemas tan curiosos sufrimos los fibromiálgicos. Uno de ellos es que en cuestión de horas pasamos de estar casi postrados en una cama a levantarnos y andar como si nada.
Nuestros cambios ocurren en cuestión de horas, además nos resultan impredecibles.
No sólo pasamos de la inactividad a la actividad normal ¡No! Peor aún, somos hiperactivos y con frecuencia durante estos episodios nos suceden cosas como: hablar atropelladamente con gran locuacidad, estar inquietos, no podernos quedar un minuto en la misma posición. Pasamos de la cama a la silla, a estar de pie, a caminar de aquí para allá, luego al sillón y de nuevo de pie. Hasta quedar totalmente agotados.
¿Acaso no somos los primeros en levantarse de la mesa en busca del salero? ¿El primero en entregar un examen que merece ser revisado? ¡El último en dormir o el primero en levantarse!
En ocasiones ni siquiera nosotros podemos detener tanta energía ni explicar de dónde viene.
Esto no sólo desconcierta a quienes nos rodean, nos dejan perplejos a nosotros mismos.
¿Cómo intentaremos explicar que hace dos horas no podíamos ni mover una mano y ahora queremos poner el mundo patas para arriba?
Lamentablemente, estos "brotes" de salud aparente, no hacen más que hacernos "sospechosos" ante los ojos de muchos, que se resisten a creer, que, lo que hoy pudimos hacer, quizás mañana no nos sea posible.
Estas cosas, tan inesperadas como inevitables nos obligan a depender del apoyo y la comprensión de quienes nos acompañan.
Afirmo que estar junto a una persona con fibromialgia es un acto de amor y fe.
Gracias por leerme. Lie
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Lie es fibromiálgica desde hace cuarenta años y desde los nueve. Sobrevivió a dos intentos de suicidio. Hace un año sus síntomas desaparecieron y hoy tiene de nuevo la familia, los amigos y el trabajo. Su vida volvió.
Publico este post el 4 de octubre de 2009 después de leer un comentario dejado por Lie en uno de mis blogs.
Este es su comentario:
Hola Gus, te conocí pues dejaste comentarios en mis dos blogs.
Soy la autora de http://fibromialgiayvidaplena.blogspot.com y http://noticiargentina.blogspot.com y soy fibromialgica desde hace 40 años, como bien sabes me enfermé antes de que la enfermedad se conociera como tal, por lo tanto nada pudo haber influido en mi espíritu o psicología para narrar síntomas a los 9 años, síntomas tal cual lo describieron 25 años despues los médicos. Por eso levanto la voz muy alto cuando alguien me "sugiere" que lo mío es una cuestión de mi imaginación o sufro una "somatización". Quien lea algunos del los 340 post que llevo escritos sabe que no pude "sugestionarme" a los 9 años, diciendo que sufría una enfermedad que ni siquiera existía en los libros.
Te comento a ti y a tus lectores que llevo un año sin ningun síntoma y vivo muy feliz, después de que la enfermedad me llevara a los caminos más negros, sobreviví a dos intentos de suicidio. No quiero abundar en aspectos sombríos, pero me arrojé al vacío en dos ocasiones y por causas más allá de lo razonable, sobrevivi, me recuperé y aquí estoy, gozando de mi buena suerte, ya que aquello que creí imposible sucedió y me recuperé totalmente. Hoy tengo de nuevo la familia, los amigos, el trabajo, mi vida volvió.
Si queren conocer más de este largo camino, pues me visitan.
Te deseo a tí y a tus seguidores lo mejor y una palabra, no se desanimen, existen esperanzas, siempre hay un camino.
Dios los bendiga
Lie
Neuroestimulación, genética, tratamiento farmacológico, dolor crónico
Neuroestimulación área C2: tratamiento quirúrgico para FM
Coincidiendo con la entrega del Premio Fibromialgia a un equipo del Hospital Clínic de Barcelona: El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica seconsolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la ampliación a 4.000 muestras
La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colabora-ción de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
Se cree que la FM derive de una disfunción del sistema nervioso central. La neuromodulación es una técnica para tratar el dolor de una variedad de causas, incluyendo desordenes del sistema nervioso central (SNC). La estimulación del nervio occipital es una técnica de neuromodulación que se estudia actualmente para tratar varios desordenes de cefalea migrañosa. Este estudio examina una técnica de neuroestimulación que parece afectar el dolor y los síntomas de la FM.
http://www.fibromialgia.nom.es/tratamiento-quirurgico-fibromialgia-neuroestimulacion-area-C2.html
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Identificado el gen responsable de el Sindrome de fatiga crónica
En noticias recientes, Alan Light, profesor de investigación en el Departamento de anestesiologia, disipa el mito de que el síndrome de fatiga crónica (SFC) es mera pereza.
El Síndrome de fatiga crónica se caracteriza por fatiga incapacitante, sueño no reparador, dolores de cabeza, depresión, disfunción cognitiva y dolor de cuerpo.
El Síndrome de fatiga crónica se caracteriza por fatiga incapacitante, sueño no reparador, dolores de cabeza, depresión, disfunción cognitiva y dolor de cuerpo.
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Coincidiendo con la entrega del Premio Fibromialgia a un equipo del Hospital Clínic de Barcelona: El banco de ADN en fibromialgia y síndrome de fatiga crónica seconsolida con la puesta en marcha de dos proyectos y la ampliación a 4.000 muestras
La iniciativa, impulsada por la Fundación FF, con la colabora-ción de 5 Hospitales con Unidades especializadas en Fibromialgia y Sindrome de Fatiga Crónica y coordinados por el Dr. Antonio Collado desde el centro barcelonés, estará ubicado en el Banco Nacional de ADN de la Universidad de Salamanca, y pondrá a disposición de los investigadores muestras genéticas de pacientes para llevar a cabo el estudio de los posibles genes implicados en la predisposición, desarrollo y tratamiento de estas enfermedades.
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Fibromialgia; ¿Es útil el tratamiento farmacológico?
ABORDAJE TERAPÉUTICO DE LA FIBROMIALGIA
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El dolor crónico perjudica al cerebro
En personas con dolor crónico, una región frontal de la corteza asociada principalmente con las emociones nunca está "en silencio", y acaba interfiriendo en conexiones entre neuronas.http://www.fibromialgia.nom.es/el-dolor-cronico-perjudica-al-cerebro.html
Fuente: http://www.fibromialgia.nom.es/
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Fuente: http://www.fibromialgia.nom.es/
26 sept 2009
Fibromialgia en el mejor momento de la vida
Artículo escrito por M. Elisa de Castro Peraza, enfermera del Bloque Quirúrgico del Hospital Universitario de Canarias, España.
La fibromialgia (FM) fue definida escasamente hace 15 años y no porque no hubiera existido antes sino porque no se diagnosticaba como tal. Es moderna hasta tal punto que hay profesionales sanitarios que afirman "no creer en su existencia", como si se tratara de un acto de fe. Esto convierte al paciente, en su habitualmente largo camino hacia el diagnóstico, en un auténtico peregrino.
No ha ayudado la forma en que se define este síndrome, basando en criterios reumatológicos a una enfermedad donde la causa autoinmune o reumática no ha podido ser demostrada: dolor crónico generalizado de origen desconocido y sin alteraciones orgánicas demostrables según los conocimientos de los que disponemos actualmente (Rusell, 2001 citado por González Escalada). Criterios que deben cumplir los pacientes para ser diagnosticados de FM: dolor generalizado, presencia de puntos dolorosos a la presión (deben ser positivos más de 10 de los 18 descritos). Además presencia frecuente de: trastornos del sueño, rigidez matutina, fatiga o cansancio, cefalea, problemas menores del equilibrio, parestesias y hormigueos en pies y manos, dificultad de concentración, malestar abdominal y ansiedad, tristeza y depresión. Esta definición inconexa ha provocado que una importante parte de la población cumpla los criterios diagnósticos.
Con ello la FM se convierte en un cajón de sastre donde cabe todo: el enfermo de fibromialgia, el enfermo de otras patologías e incluso el farsante que busca beneficios laborales o sociales. Sería necesaria una nueva definición. Este sería el mejor camino para que se admitiese la FM como una absoluta realidad, como un síndrome nacido de la concatenación persistente de unos síntomas que afectan a un grupo de población que se siente enfermo y cuyo origen es aun desconocido (González Escalada, 2006).
(...)
Continúa en la fuente: http://www.fibromialgia.nom.es/noticias-fibromialgia-sindrome-fatiga-cronica-sqm-2009/fibromialgia-en-el-mejor-momento-de-la-vida.html
Septiembre 2009
5 mar 2009
Síndromes de Sensibilidad Central: propuesta de cambio de nombre para los síndromes de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple
Hace tiempo que los médicos quieren cambiar el nombre al Síndrome de Fibromialgia, no sólo para que la gente entienda lo que esta enfermedad significa, sino para que aquellos médicos, poco o nada informados sobre esta dolencia, abandonen términos que son perjudiciales para la comprensión de este síndrome y que pueden dañar la integridad psíquica del paciente.
El link que incluyo más abajo conduce a el artículo que detalla este tema; pertenece a la web más seria de todas las que hay en castellano, se llama Fibromialgia.nom.es, está hecha por y para profesionales y para pacientes; contiene los últimos avances sobre la investigación de FM, SFC y SQM.
Marzo 2009
* En 2010 ya se utiliza, de forma generalizada, la denominación de "Síndrome de sensibilidad central" que incluye patologías como fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, síndrome de sensibilidad química múltiple, síndrome por dolor miofascial, síndorme de intestino irritable, etc.
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