27 oct 2013

Fibromialgia, niños y adultos

A través de la Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. me ha llegado esta actualización sobre fibromialgia. El enlace recibido me lleva a un artículo publicado en un sitio llamado Kids Health (la salud de los niños), perteneciente a la Fundación Nemours, organización sin ánimo de lucro dedicada a la mejora de la salud de los niños.
En este documento se describe con total sencillez lo que se sabe sobre fibromialgia, algo que resulta muy útil para aquellos pacientes que aún no son capaces de describir con exactitud lo que les sucede; también es una herramienta eficaz para que demos a conocerlo que esta enfermedad significa para los que la padecemos.
Verán que el artículo define cómo los niños padecen o pueden padecer esta enfermedad, aunque casi todo lo que se dice es aplicable a los adultos.

Si lo prefieren, pueden escuchar el texto o leerlo en inglés. http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/fibromyalgia-esp.html




Existe un gran debate en torno a la fibromialgia en la comunidad médica. Existen distintas teorías sobre su causa y sobre la mejor forma de tratarla. Y hasta existen desacuerdos sobre cómo llamarla; algunos la llaman "síndrome", otros "trastorno" y hay otros que la llaman "afección crónica".
Independientemente de cómo se llame y de cuál sea su origen, la fibromialgia plantea un verdadero reto a aquellas personas que afrontan sus síntomas día tras día.
La fibromialgia es una de las afecciones dolorosas cónicas más frecuentes en EE. UU., afecta a una cantidad estimada de 5 millones de personas y se suele dar por familias. Es mucho más frecuente en las mujeres que en los hombres y se puede iniciar en la adolescencia o incluso antes, aunque suele ser más propia de mujeres de entre 20 y 50 años.



Sobre la fibromialgia

La fibromialgia es un síndrome de larga duración, o crónico, que cursa con dolor generalizado en músculos, articulaciones y otros tejidos blandos. El término "fibromialgia" proviene de la palabra latina "fibro" (tejido fibroso), y de las palabras griega "mio" (que significa músculo o muscular) y "algos" (que significa dolor). Cuando afecta a un niño, a veces se denomina síndrome de fibromialgia primaria juvenil.
El dolor propio de la fibromialgia suele ir acompañado de molestias o sensibilidad en áreas o puntos corporales aislados, fatiga, falta de sueño, dolores de cabeza y otros síntomas. La fibromialgia se suele considerar un síndrome, en vez de una enfermedad, porque se trata de un conjunto de síntomas que parecen estar relacionados aunque, a diferencia de en las enfermedades, no se puede identificar su causa.
A pesar de que la fibromialgia es una afección de carácter crónico, sus síntomas suelen ir y venir. A veces pueden ser leves, pero luego se pueden agravar, llegando a interferir en las actividades cotidianas del afectado. Muchos niños con fibromialgia pueden asistir a su centro de estudios con regularidad, pero lo que sean capaces de hacer dependerá de la gravedad de sus síntomas.
El tratamiento de la fibromialgia se centra en controlar el dolor y otros síntomas y suele consistir en una combinación de medicamentos y cambios en el estilo de vida, como el ejercicio, la relajación y las técnicas para controlar el estrés. La fibromialgia no tiene cura, pero se ha comprobado que su tratamiento mejora la calidad de vida de quienes la padecen.



Síntomas

La mayoría de los niños con fibromialgia se quejan de dolor muscular generalizado, generalmente de tipo sordo, similar al ardor, pero a veces puede ser de tipo punzante o pulsátil. La expresión "dolor generalizado" significa que el dolor ocurre en ambos lados del cuerpo, tanto por encima de la cintura como debajo de la misma, y puede oscilar entre leve e intenso.
Generalmente, las personas con fibromialgia presentan una serie de puntos dolorosos, o áreas corporales donde experimentan dolor cuando se las presionan. Los puntos dolorosos más frecuentes son los siguientes: parte posterior de la cabeza, entre los omóplatos, hombros, pecho, cuello, cadera, rodillas y codos.
La fatiga es otra de las quejas más frecuentes de los niños que padecen fibromialgia. Por este motivo, esta afección cursa con síntomas similares a los del síndrome de fatiga crónica. A veces, una misma persona puede padecer ambas afecciones, aunque se trata de dos entidades distintas.

La fibromialgia también suele cursar con problemas para dormir, que dificultan la obtención de un sueño nocturno reparador. Algunos niños pueden presentar otros trastornos del sueño, como el síndrome de las piernas inquietas y/o la apnea del sueño. Este deficiente sueño nocturno puede conllevar que los afectados se levanten con dolores corporales y rigidez matutina, que puede mejorar a lo largo del día y empeorar por la noche.
Otros síntomas adicionales con que puede cursar la fibromialgia son los siguientes:
  • problemas gastrointestinales como el síndrome del intestino irritable
  • problemas de memoria y/o de concentración
  • dolores de cabeza
  • irritabilidad
  • ansiedad
  • depresión
Las personas que padecen fibromialgia suelen percibir que hay determinados factores externos que empeoran sus síntomas, desde el estrés emocional, hasta la humedad o el frío.



Causas

Los médicos todavía no están seguros sobre cuáles son las causas de la fibromialgia, pero la mayoría de ellos coinciden en que el cerebro de los afectados percibe el dolor de una forma diferente que el del resto de la gente. Por algún motivo, experimentan el dolor en respuesta a estímulos que normalmente no se perciben como dolorosos.
Algunos casos de fibromialgia parecen haberse desencadenado ante acontecimientos de la vida del paciente (como una infección o enfermedad, una lesión corporal o un problema emocional). Es posible que los factores genéticos también desempeñen un papel. La fibromialgia se da más en determinadas familias, de modo que es posible que el hecho de presentar determinada mutación genética incremente las probabilidades de que una persona desarrolle esta afección.


Diagnóstico

Si su hijo presenta uno o varios de los principales síntomas de la fibromialgia (como dolor muscular crónico, fatiga o problemas para dormir) póngase en contacto con su pediatra. A pesar de que no existen pruebas específicas para diagnosticar la fibromialgia, los médicos pueden solicitar otras pruebas para descartar otras posibles causas, como un trastorno tiroideo o una enfermedad infecciosa o reumática (como las artritis idiopática juvenil).
Puesto que la fibromialgia no se puede confirmar mediante pruebas de laboratorio y cuenta con muy escasos signos visibles (en caso de que los haya), puede ser muy difícil de diagnosticar, lo que puede resultar de lo más frustrante para quien la padece. Algunas estimaciones indican que se tarda un promedio de cinco años en recibir un diagnóstico acertado de fibromialgia y que todavía hay muchos médicos que están insuficientemente preparados para poder diagnosticar esta afección.

Los médicos emiten diagnósticos de fibromialgia basándose en información médica sobre la vida del paciente, su descripción de la sintomatología y la comprobación de sus respuestas ante la presión de los principales 18 puntos dolorosos propios de la fibromialgia. La mayoría de los niños que padecen fibromialgia experimentan dolor cuando les presionan un mínimo de cinco puntos dolorosos, aparte de presentar dolor músculo-esquelético de por lo menos tres meses de duración. Si no existe inflamación y se pueden descartar otras afecciones que cursan con síntomas similares, el médico podrá orientar su diagnóstico hacia la fibromialgia.



Tratamiento

La fibromialgia no se puede curar, pero el tratamiento puede ayudar a controlar sus síntomas, minimizar el dolor y mejorar la salud general y la calidad de vida del niño afectado. El tratamiento de la fibromialgia incluye tanto cambios en el estilo de vida como medicación.
Antes de acudir a la medicación, la mayoría de los pediatras intentan tratar a sus pacientes proponiéndoles una serie de cambios en su estilo de vida, tales como:
  • Hacer ejercicio con regularidad. Al principio, el ejercicio puede aumentar el dolor, pero si se hace de forma gradual y con regularidad, puede ayudar a aliviar los síntomas. A algunos niños les va bien hacer fisioterapia. A otros les ayudan los estiramientos y los ejercicios de relajación.
  • Métodos para aliviar el estrés, que abarcan el yoga, el taichí y otras disciplinas, así como el masaje suave, los ejercicios de respiración y la acupuntura.
  • Dormir mejor. Dormir lo suficiente es una de las formas más eficaces de tratar la fibromialgia, de modo que se debe instar a los niños con fibromialgia a evitar la cafeína, las bebidas azucaradas y los tentempiés dulces justo antes de acostarse. También les puede ayudar acostarse y despertarse todos los días a la misma hora y limitar las siestas durante las horas de luz.
  • Estilo de vida saludable. Esto implica llevar una dieta saludable y practicar actividades que ayudan a distraerse con respecto a los síntomas de la fibromialgia.
Algunos niños constatan que el hecho de modificar su forma de pensar sobre la afección que padecen les ayuda a mejorar su sintomatología. La terapia cognitiva-conductual, que debe ser administrada por un profesional de la salud mental, puede ser de utilidad, ya que ayuda a los niños a aprender a filtrar sus pensamientos negativos, a reconocer qué es lo que empeora sus síntomas y a establecer límites para controlar sus síntomas.
Si los anteriores pasos no bastan para controlar los síntomas de la fibromialgia, es posible que el pediatra opte por recetar medicamentos. Algunos de los medicamentos que más se utilizan para tratar la fibromialgia son:
  • Los analgésicos. Los medicamentos de venta sin receta médica, como el paracetamol, el ibuprofeno y el naproxeno sódico, pueden ayudar a aliviar el dolor y la rigidez con que cursa la fibromialgia. El pediatra también puede recomendar analgésicos de venta con receta médica, como el tramadol.
  • Los antidepresivos. Algunos antidepresivos de venta con receta médica se utilizan para aliviar el dolor y la fatiga y para mejorar el sueño.
  • Los anticonvulsivantes. Unos pocos medicamentos que se utilizan para tratar la epilepsia también van bien para tratar los síntomas de la fibromialgia.
  • Los somníferos. Permiten que el niño duerma mejor por las noches, lo que puede aliviar muchos de los síntomas de la fibromialgia.
Además de ayudar a su hijo a controlar los síntomas de la fibromialgia, también es importante proporcionarle el apoyo emocional que necesita. El hecho de hablar abiertamente sobre su afección y el de desarrollar conjuntamente estrategias de afrontamiento pueden ayudarle mucho.
Muchos niños y adolescentes también constatan que contar con redes sociales de apoyo, así como con el asesoramiento de un psicólogo experimentado, les ayuda a controlar mejor sus síntomas, a sentirse mejor y a ver la vida con más optimismo.



Fuente: http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/fibromyalgia-esp.html#


20 jun 2013

¿POR QUÉ SE PRODUCE LA FIBROMIALGIA?

Todos los humanos disponemos de unos sistemas por un lado de producción, y por otro de acoplamiento y defensa contra el dolor. Estos sistemas varían en eficacia de unas personas a otras, de manera que el dintel de percepción de dolor (umbral del dolor) es diferente en cada uno de nosotros. La fibromialgia consiste en una anomalía en la percepción del dolor, de manera que se perciben como dolorosos, estímulos que habitualmente no lo son.

No se conoce la causa de esta alteración, pero se piensa que hay muchosfactores implicados. Hay personas que desarrollan la enfermedad sin causa aparente y en otras comienza después de procesosidentificables, como puede ser una infección bacteriana o viral, un accidente de automóvil, la separación matrimonial o el divorcio, problemas con los hijos, etc. En otros casos aparece después de que otra enfermedad conocida limite la calidad de vida (artritis reumatoide, lupus eritematoso, etc.).

Estos agentes desencadenantes no parecen causar la enfermedad, sino que lo que probablemente hacen es despertarla en una persona que ya tiene una anomalía oculta en la regulación de su capacidad de respuesta a determinados estímulos.

Es muy probable que una respuesta anormal a los factores que producen estrés desempeñe un papel importante en este proceso (figura 1).

Los estudios médicos en la fibromialgia se han orientado a analizar si hay alteraciones en los músculos o en el sistema inmunológico, anomalías psicológicas, problemas hormonales o, como se ha señalado previamente, alteraciones en los mecanismos de percepción del dolor. Se han detectado en el sistema nervioso de personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la serotonina). Asimismo se ha detectado en el sistema nervioso el incremento de una sustancia productora de dolor (sustancia P).

Aunque hay muchos datos prometedores, aún están bajo investigación. La ansiedad y la depresión se presentan con igual frecuencia en la fibromialgia que en otras enfermedades dolorosas crónicas como la lumbalgia o la artritis reumatoide. Por este motivo, no se cree que sean fundamentales en la causa de la enfermedad, aunque sí en el aumento de los síntomas.


Fuente: fibromialgia.nom.es 18/06/2013

1 jun 2013

Fibromialgia: el dolor modifica el cerebro

La fibromialgia y el síndrome de fatiga provocan que el cerebro «acabe desequilibrado»

«El dolor sirve como señal de alarma y cuando se hace crónico pierde esa capacidad de señalar que algo no va bien». Pedro Montoya, catedrático de Psicología Biológica de la Universidad de Islas Baleares, advirtió ayer a los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica que acudieron a un ciclo de conferencias organizado por la Liga Reumática de Asturias, que sus dolencias, además de modificar sus hábitos de vida, cambian también su cerebro. Apuntó que este órgano cambia constantemente en función de las señales que recibe, pero que tras las constantes transformaciones que le obliga a realizar el dolor crónico «acaba desequilibrado».

Esto produce algunos inconvenientes derivados, aseguró el científico, como una marcha más lenta y pérdida de equilibrio. «Si le pides a un enfermo de fibromialgia que cierre los ojos, le cuesta mantener la posición y se inclina hacia delante y hacia atrás», explicó. Para tratar de evitar la aparición de este tipo de impedimentos, Montoya recomendó recurrir al uso de medicamentos para mantener a raya el dolor. Avanzó también que, junto con el resto de su equipo, está desarrollando métodos para medir el dolor que sirvan «como herramienta en el tratamiento clínico».


Edición | www.fibromialgia.nom.es 1 de junio del 2013
Fuente| Elcomercio.es

14 may 2013

12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia: nada que festejar


Este es el vídeo que he hecho para la ASSCI de Argentina, quien lo rechazó por razones varias. He trabajado con esta asociación en la producción del vídeo durante 43 días en pos de la causa que defendemos, aún perjudicando por voluntariedad mi estado de salud.

La publicación de este vídeo es solamente un acto de resistencia.

La principal razón del rechazo es que no contiene el tema musical 'Color esperanza'. Otras razones esgrimidas son la falta de alegría, optimismo, esperanza, ganas de salir a la calle con un cartel, ganas de bailar. Hasta se ha dicho que transmite penurias.
Por favor, júzgalo por ti mismo.

Desde mi lugar, me considero activista por nuestra causa y digo: No festejo el Día Internacional de la Fibromialgia porque es una jornada de reivindicación en la que debemos informar sobre qué es esta enfermedad, denunciar las carencias del sistema de Salud y exponer las arbitrariedades de los fallos de la Justicia, o la inacción, que soportamos.

El 12 de mayo es el día indicado para defender nuestros derechos.

Hay otros días para bailar.